Hoy es el día nacional de la Fibrosis Quística, una de esas enfermedades bastante desconocida pero que sufren 1 de cada 3.500 nacidos vivos y son portadores sanos 1 de cada 30 españoles; no la sufren pero la transmiten a su descendencia si se juntan con otro portador.
Aunque en el artículo no vamos a profundizar en la enfermedad, porque hay expertos del tema y asociaciones de familiares que pueden explicar con mucho más conocimiento y detalle su sintomatología y tratamiento sí que nos gustaría resaltar varios aspectos.
Es una enfermedad degenerativa, crónica y hereditaria que afecta sobre todo a los pulmones y al sistema digestivo. Esto supone que las personas que la sufren tienen continuamente problemas en el riñón, pancreas, pulmones…lo que limita enormemente su alimentación y su vida. La mortalidad suele ser debida a los problemas pulmonares que conlleva, por lo que la esperanza de vida es limitada, y además la enfermedad hoy por hoy no tiene curación.
Lo que sí es vital es un diagnóstico precoz ya que puede ayudar mucho a que la sintomatología se disminuya y aumentar la esperanza de vida del menor. Esto conlleva que ya haya adultos con esta enfermedad; aspecto que hace años era prácticamente imposible, pues los enfermos fallecían en la niñez.
Para una familia, el tener un hijo con este tipo de enfermedad es de las mayores angustias que hay. Es un sentimiento de impotencia, del sí pero no; de apostar por la vida sabiendo que la enfermedad está muy presente, de lucha y constancia contra ciertos elementos que no saben si pueden controlar al 100% . Esto genera un nivel altísimo de presión y una prueba como pareja que se tiene que ver fortalecida y no dividida. A pesar de tener un hijo enfermo es necesario cuidar esos espacios de pareja que en la mayor parte de los casos pueden quedar rezagados por la «gravedad» de la enfermedad.
Además los niños que tienen fibrosis quística, al tener tantos controles médicos y limitaciones se pueden ver afectados en sus socialización, por lo que el cuidado de todos aquellos aspectos de relaciones personales y sociales, que puedan normalizar su día a día son necesarios. En este sentido, como en muchas enfermedades o patologías que existen, buscar organizaciones, asociaciones que vayan en la misma línea y donde se compartan dificultades, retos y espacios comunes son de gran ayuda.
Para más información ponte en contacto con la Federación Española de Fibrosis Quística: http://www.fibrosisquistica.org/
Alejandra Luengo
