La enfermedad degenerativa llega como una guillotina. Va cortando partes de la vida de la persona, le va restringiendo sus acciones y movimientos y la persona se va dando cuenta que va perdiendo cosas, sean actividades que antes podía hacer, estados en los que elegía situaciones y actividades, mas ahora no puede.
La enfermedad supone la pérdida de numerosas cosas de forma progresiva. En consulta muchas personas se quejan del dolor, del malestar, de la situación de dependencia de otros, de angustia, de sobrecarga y es normal poderse sentir de esa manera.
La enfermedad duele, pero no solo físicamente. La mente se ve golpeada y es frecuente encontrarnos con situaciones de depresión y de instalación en la melancolía: «Antes yo hacia esto, podía con esto y ahora…» Pues ahora puedes «Esto». Trastornos de ansiedad, depresión, fobias son algunos de los aspectos que nos encontramos en consulta cuando la persona se deja llevar por el malestar generado.
No se trata de negar la enfermedad o las limitaciones, sino de construir a partir de ahí. Con lo que tengo ahora que puedo hacer. Pero, ¿ Y si a la enfermedad también se le pudiese dar una oportunidad para poder vivir de una forma diferente?, mas que a la enfermedad a la vida que siempre nos trae crisis y retos.
Un joven que por un accidente deportivo había quedado parapléjico contaba hace años en consulta como tuvo que pasar el duelo: shock, rabia ,tristeza para luego tener que decir : «¿ y ahora que?.» Fue a partir de ahí donde empezó a construir su vida; no con lo que esperaba del pasado, sino lo que era capaz de ir haciendo: moverse en su silla de ruedas, conducir, seguir estudiando, trabajar, poder mantener una relación de pareja y poder llevar una vida autónoma.
Es importante que ante una enfermedad la persona pueda ser acompañada por profesionales para expresar y trabajar lo que esta viviendo y poder desahogar emociones de gran intensidad como la rabia, la angustia, la tristeza y los deseos de no seguir más. Los familiares ayudan y apoyan al máximo pero no pueden asumir también la parte emocional del otro y por hacerlo mucha veces acaban exhaustos y enfermos, por eso acudir a psicoterapia o a grupos de apoyo de los centros de salud u hospitales es una estupenda vía de oxigenación.
Lo peor en la enfermedad es quedar aislado y afrontarlo en soledad tanto si se es el enfermo o el acompañante.
Ir viendo que cosas si puedo ir haciendo. En toda enfermedad uno puede hacer, observar, saborear momentos y espacios. Una mujer que sufre ELA en estado muy avanzado comenta como ella que era una alta ejecutiva, toda exigente, con el tiempo pegado a los talones, ha aprendido a ser paciente, a la lentitud de las cosas y a observar como cambia la vida segundo a segundo, aspecto que antes se le escapaba.
Como se señalaba al principio la enfermedad forma parte de la vida pero no es la vida. El poder estar en el «aquí y ahora» que debería ser una forma de vida para